Het was daar Fantastisch (totdat ik heel erg ziek werd)

Voor dit verhaal klopten we aan bij onze notuliste Angeline Gosseling.
We beginnen dit verhaal in 2005, op dat moment werkte Angeline bij Notariaat Deurne.
2005 was een emotioneel en moeilijk jaar, er waren veel dingen gebeurd die je dan toch allemaal een plaatsje moet kunnen geven.
Dus besloten Angeline en haar man Albert om in oktober op vakantie te gaan naar Bali, het strandparadijs in Indonesië.
Het was er geweldig, niet voor niets wordt Indonesië de Gordel van Smaragd genoemd. Deze bijnaam is bedacht door de Nederlandse schrijver Multatuli voor het toenmalige Nederlands-Indië, na 19 augustus 1945 heet het voortaan Indonesië.
De bijnaam combineert de schoonheid van de natuur van Indonesië met het feit dat het land een archipel is.
Een archipel is een ketting of cluster van eilanden in de open zee, het is dus overal omringd door water.
Indonesië heeft gewoon heel veel te bieden, o.a. prachtige natuur, rijke cultuur, diversiteit aan landschappen, goede keuken, vriendelijke bevolking en goede hotels.

Angeline had het er echt reuze naar haar zin. Wat wil je nog meer? Het was oktober en daar was het nog lekker weer, 28 graden Celsius.
Als Ursul de Geer op dat moment daar was geweest zou hij ook gezegd hebben: Het is hier Fantastisch.
Maar na een week ging het mis.

Op een dag had Angeline wat last van haar linkervoet, omdat ze die dag veel gewandeld hadden dachten beide dat het daar wel aan zou liggen.
Haar voeten zette ze in een warm/heet bad, maar op dat moment voelde ze de hitte niet, wel zag ze dat haar voeten vuurrood werden.
Ze kreeg verlammingsverschijnselen aan haar linkerbeen, verder werd ze er ook ziek van, ze had buikpijn, diarree en rode vlekken op haar been.
Ze kreeg toen Imodium wat een anti diaree middel is. Vanaf dat moment heeft Angeline nooit meer een normale stoelgang gehad.
Ze bleef vanaf dat moment maar op en neer aan het gaan, ziekenhuis uit, ziekenhuis in, ziekenhuis uit, ziekenhuis in.
Het werd van kwaad tot erger, want ze kon ook niet meer fatsoenlijk lopen.
Ze bleef oefenen met een rolstoel om het zwembad heen, maar ze was net een pop. Haar benen had ze niet meer onder controle, die zwabberden onder haar heen.

Na 8 dagen was ze weer eens in het ziekenhuis omdat ze geen ontlasting had gehad.
Daar kenden ze geen laxeermiddel, dus ging het op de ouderwetse manier met water. Ze mocht naar huis als ze dus ontlasting had gehad.
‘s Nachts toen ze weer in het hotel was kreeg ze hoge koorts, dus weer terug naar het ziekenhuis, waar ze meteen naar de intensive care werd gebracht. Het was een ziekenhuis dat door toeristen werd betaald.
Wat nu te doen? Men dacht dat ze een tumor had. Er werd een MRI scan gemaakt en daaruit bleek dat er sprake was van een bacteriële infectie die haar ruggenmerg opvrat.
Omdat ze niet opknapte werd ze met Singapore Airlines overgebracht naar buurland Maleisië, naar een zeer luxe ziekenhuis.
De neuroloog stond drie keer per dag aan haar bed en ze had een infuus met antibiotica en Prednison.
Ze wilde naar huis, wat ieder zich wel kon voorstellen, maar dat ging niet zomaar.
Er was geen quarantaine kamer vrij en de terugvlucht moest via de verzekering geregeld worden.
In de vlucht die haar naar Nederland zou moeten brengen moesten een dokter, een verpleegkundige en een anesthesist meekomen.

Haar schoonzus werkt in het Elkerliek in Helmond en daar was op een gegeven moment een quarantainekamer vrij, inmiddels was de koorts ook gezakt en dus kon ze half november terug naar Nederland.

In Helmond aangekomen werd Angeline meteen naar de quarantaine kamer gebracht.
Ze werd verzorgd door mannen in grote pakken en er waren dubbele deuren, puur om te voorkomen dat de bacterie zich buiten de kamer zou vermeerderen.
Albert mocht wel bij haar op bezoek komen, hij was tenslotte uit hetzelfde land als Angeline mee teruggekomen en hij had geen klachten.
De neuroloog in het ziekenhuis deed wat testen met Angeline omdat officieel nog niet bekend was wat er nu allemaal aan de hand was.
Albert heeft er toen opgestaan dat er een gesprek kwam met de neuroloog en die kwam toen met de vier woorden die haar hele leven op z’n kop zette.
U hebt een dwarslaesie. Wat dat allemaal precies inhoud daar komen we zo meteen nog op terug.

Na vijf dagen mocht Angeline de quarantainekamer verlaten en werd ze naar de zaal gebracht.
Eerst kreeg ze fysiotherapie in het ziekenhuis omdat er op revalidatiecentrum Blixembosch nog geen plaats was, daar kon ze na 5 ½ week pas terecht. In Blixembosch heeft ze toen twee maanden intern gezeten.
Uiteindelijk was ze eind februari 2006 weer thuis.
Maar toen moest er thuis nog alles aangepast worden.
Het is een oud huis waarin ze woonde, dan ben je beperkt in de mogelijkheden.
Zo was het niet mogelijk om een traplift te plaatsen, omdat de deuropening van de voordeur in de gang te smal was.
Er moest dus een slaapkamer beneden komen, een washok, badkamer en aangepaste keuken.
Zodoende stond niet alleen haar heel leven op zijn kop, maar ook nog heel haar huis.
Ja, het was echt fantastisch!

Maar daarmee was het nog niet afgelopen.
Op 26 maart 2007 sloeg het noodlot opnieuw toe.
Angeline kwam ’s morgens haar bed niet meer uit, ze moest Albert van het werk uit naar huis bellen.
Onder het eten had ze geen controle meer over haar armen, ook viel ze af en toe weg. Ze was aan het eten maar gooide met het eten over de tafel.
Albert heeft toen naar het ziekenhuis gebeld waar ze ook meteen terecht kon.
De MRI liet zien dat de bacterie weer had toegeslagen, de bacterie was verder naar boven gekropen en had nu ook de hersenstam bereikt.
De hersenstam is de verbinding tussen het ruggenmerg en de hersenen.
Daar kreeg ze weer Prednison, bij heel veel mensen bekend als het paardenmiddel.
Nadeel daarvan is, wat inmiddels ook heel veel mensen weten, dat je er zo dik van wordt.
Angeline kwam 10 kg aan.

Heel erg langzaam kwam er verbetering in haar toestand.
Ze moest opnieuw leren praten, leren schrijven en haar geheugen was ook aangetast.
Het traject dat ze af moest leggen was weer hetzelfde als de eerste keer, ziekenhuis, Blixembosch en dan naar huis. Eind juni 2007 was ze weer thuis.
Al met al is ze er dus wel weer bovenop gekomen, maar het zet je wel aan het denken.

Het had ook anders gekund. Stel dat ze niet vooruit was gegaan. Dat de bacterie het gewonnen had en ze helemaal niets meer kon. Haar armen niet meer gebruiken, niet meer kunnen praten.

Dat heeft haar doen besluiten om lid te worden van NVVE.
NVVE staat voor Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (levenseinde).
Dat je hiervoor aan bepaalde voorwaarden moet voldoen dat zal eenieder wel begrijpen.
Het is misschien interessant om daarop nog een keer terug te komen omdat dit een onderwerp is wat je zo niet een twee drie kunt behandelen en we dan af gaan dwalen.
Angeline is inmiddels drie jaar lid van deze vereniging.

We zouden nog terugkomen op die bewuste vier woorden.
U hebt een dwarslaesie.
Wat houdt dat in? In het algemeen, en wat houdt het in voor Angeline?

Een dwarslaesie is een onderbreking van de zenuwen in de rug.
Hierdoor is de verbinding verbroken tussen de hersenen en de organen en spieren.
De hersenen geven immers signalen aan de spieren en organen zodat ze goed kunnen functioneren
De hersenen kunnen zodoende geen boodschappen meer sturen naar de spieren en er kunnen geen (gevoels)boodschappen meer naar de hersenen worden gestuurd door de organen. Belangrijk om te weten is dat de huid ook een orgaan is.
Afhankelijk van op welke hoogte in het ruggenmerg het letsel zich voordoet vallen er bepaalde lichaamsfuncties weg.
Een dwarslaesie leidt vrijwel zeker tot een blijvende, meer of minder ernstige beperking.
Op de tekening die hierna volgt zie je het aantal wervels en de namen die ze hebben. Zo hebben we 8 nekwervels, ook wel cervicale wervels genoemd. Ze worden aangeduid als c1, c2, c3 etc. etc. van boven naar beneden geteld. Bovenaan de wervelkolom begint dus de hersenstam.
We hebben 12 thoracale wervels, 5 lumbale wervels en 4 of 5 coccygale wervels ( ook wel het stuitje genoemd )

wervelkolom

Bij Angeline zat de eerste keer de verlamming tussen wervel T5 en T6 en de 2e keer in het cervicale gedeelte waarbij haar hersenstam ook geraakt is.
Voor haar organen betekent het onder andere dit.

De huid:
Angeline voelt geen koud of warm aan haar benen.

Ze zal zich kunnen verbranden of kunnen bevriezen zonder dat ze het merkt.
Dat is dus al voorgevallen nl. doordat er heet water uit de kruik kwam (die niet goed gesloten was). De brandwonden aan haar kuiten genezen dan ook niet snel.
Ze voelt wel als er iemand op haar gaat zitten, maar niet als er iets op haar benen valt.
Ze heeft heel veel last van fantoompijn. Dit is een tintelende heftige pijn in haar kuiten, enkels en vooral haar zitvlak.
Fantoompijn is een pijn die men onder andere voelt als er een arm, been of borst geamputeerd is.
De hersenen denken dat het geamputeerde lichaamsdeel er nog is en dat het pijn doet.
Maar het komt ook veelvuldig voor bij patiënten met een dwarslaesie. Verder zijn er nog meer gevallen bekend waarbij de patiënt veel last heeft van fantoompijn. Angeline krijgt hiervoor pijnstillers.

De longen:
Na de 2e keer zijn bij Angeline haar longen ook aangetast. Ze heeft minder longinhoud, niet te vergelijken met COPD, waardoor ze eerder moe is.

Als ze om 8.00 uur op is moet ze ’s middags tussen 15.00 en 16.00 uur even naar bed om te rusten en haar billen te ontlasten.

De maag en darmen:
Angeline eet gewoon, maar omdat haar milt, lever, alvleesklier niet functioneren zoals het moet, is de weg van haar ontlasting heel erg langzaam.

Een keer per ½ jaar gaat ze voor controle van deze organen naar de revalidatiearts.
Om de drie dagen moeten haar darmen leeg gespoeld worden.
Dat gaat met behulp van een darmspoelingsapparaat.
Dit doet haar man Albert allemaal zelf.

De nieren en haar blaas:
Angeline heeft een katheter, dat is een zakje waarin je de urine opvangt en aansluit aan het slangetje dat verbonden is met de blaas.

Op deze manier kan haar blaas geledigd worden.
Eerst deed ze dat altijd zelfstandig met een slangetje maar nu is bij haar operatief een slang in haar buik geplaatst en loopt de urine vanzelf naar het zakje toe.
Dit zakje moet ze 4 tot 5 keer per dag ledigen.
Als ze van huis afgaat, moet je dus opletten wat ze drinkt en hoe vol het zakje is.
Deze zak kan je op je bovenbeen met klittenband vast maken, dat ziet niemand.

Smaakpapillen:
Tijdens de 2e keer dat de bacterie toesloeg zijn ook haar smaakpapillen aangetast.

Dit zijn zenuwuiteinden die zich op de tong bevinden.
Je proeft met je tong of iets zoet, zuur, zout of bitter is.
Angeline proeft wel wat ze eet, dus rode kool, erwt of worteltjes maar niet of het te flauw of juist te zout is.
De finishing touch doet Albert dus.
Hij mag alles proeven of het op smaak is.

Het zal iedereen nu duidelijk zijn dat een dwarslaesie niet alleen maar betekent dat je niet kunt lopen. Praten we over een dwarslaesie die je door een ongeluk krijgt dan spelen o.a. de smaakpapillen geen rol.
Het heeft nog veel meer consequenties.
Niet alleen voor degene die het overkomt maar ook voor de partner.
Niet voor niets lopen heel veel relaties stuk als het een van beide overkomt, want wat nog niet genoemd is maar wat ook gebeurt, is dat de geslachtsorganen niet meer functioneren. Dit is iets tussen man en vrouw, die moeten hier zelf uitkomen.
Dat is de magische werking van wat liefde wordt genoemd.

Angeline bedankt voor dit openhartige interview.

De redactie