Het zal je maar overkomen (ziekte van Pick)

Dementie en mantelzorger, twee woorden die we het afgelopen jaar al meerdere malen voorbij hebben zien komen.
Heel belangrijke woorden ook, want mensen worden ouder en hebben dan steeds meer kans op dementie en dan ben je vaak afhankelijk van iemand in je naaste omgeving die je kan helpen, de mantelzorger.
In dit verhaal geven we na een korte inleiding graag het woord aan een mantelzorger waarvan de partner de ziekte van Pick heeft.

Dementie kent zeer vele verschijningsvormen, de ziekte van Pick is er een van.
We geven een kleine omschrijving zodat je als lezer begrijpt wat het voor een soort ziekte is.
De ziekte van Pick is het beste te omschrijven als een progressieve dementie, die begint in het midden van het leven ( leeftijd 40 – 60 jaar ), omdat het in een zo vroeg stadium begint is het eerst niet duidelijk dat het überhaupt om dementie gaat.
De ziekte karakteriseert zich door langzame veranderingen in het karakter en sociale desoriëntatie met als gevolg dat het verstand, geheugen en taalgebruik afneemt.
De ziekte is genoemd naar de Duitse neuroloog Arnold Pick die in 1892 na de dood van een jonge patiënt diens hersenen onderzocht.
Hersenkwabben met naam

Daaruit bleek dat hersencellen in de frontale kwab, het voorste deel van de hersenen en de temporale kwab, ook wel slaapbeenkwab gekrompen waren. Dat betekent dat deze gekrompen hersencellen afgestorven zijn. De overige hersencellen waren ballonvormig opgezwollen, deze ballonvormig opgezwollen cellen zijn het teken van de ziekte van Pick en noemt men daarom ook pickcellen.
De aangetaste hersengebieden zijn verantwoordelijk voor ons gedrag, emotionele reacties en taalvaardigheid.
NB: Bij de ziekte van Alzheimer krimpen er hersencellen in alle gedeeltes van de hersenen.
       In een later stadium hebben beide vormen van dementie veel overeenkomsten.

De ziekte begint heel erg sluipend, met gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen.
Omdat het vaak op jonge leeftijd begint vermoedt men eerder iets psychisch dan dementie.
De meeste mensen die de ziekte van Pick hebben overlijden 5 tot 15 jaar na het begin van waarneembare verschijnselen.
Men overlijdt door complicaties van langdurige bedlegerigheid en slikproblemen.

Een computer is een bron van informatie voor iedereen die ermee om kan gaan en natuurlijk in het bezit is van een computer. Soms is het toch wel ideaal als je niet alles te weten komt.
Je weet welke ziekte je hebt en daar staat dan zwart op wit op welke manier je komt te overlijden.
Niet iedereen kan daar goed mee omgaan. Dat kan ook met de aard van de ziekte te maken hebben.
Zo ook voor de partner van onze mantelzorger.
Zij vertelt hun verhaal nu, en wij hebben het opgeschreven.

Het lijkt allemaal rozengeur en maneschijn, je bent bijna afgewerkt en kan in de vut.
Je werkt met computers, dat doe je graag.
Dan is de dag er dat je niet meer hoeft gaan te werken, officieel ben je nu in de vut.
Nog geen 3 maanden erna krijg je een hartinfarct, gelukkig knap je daarvan heel goed op.
Maar dan een jaar erna gebeurt er weer iets, het lijkt zo klein maar heeft grote gevolgen.

De partner van onze mantelzorger was een sportief iemand, wandelen en fietsen dat deed hij heel erg graag.
Hij was secretaris van twee sportverenigingen, hij was een perfectionist en dat zag je ook terug in zijn manier van werken. Alles was altijd tot in de puntjes geregeld, daar kon je van op aan.
Op een dag wilde hij nog even een fietstocht voor de fietsclub uit gaan zetten, dat deed hij wel vaker.
Toen is het dus gebeurd, onder het fietsen heeft hij een boterham achter uit zijn wielershirt gepakt, het zakje eraf gedaan en hij wilde het zakje onder het fietsen weer terugdoen in het wielershirt.

Op dat moment fietste hij door een gat in de weg terwijl hij een hand aan het stuur had.
Hij vliegt over het stuur van zijn fiets heen en ligt op het asfalt ergens in de bossen bij Sterksel, in de buurt van het epilepsiecentrum.
Daar wordt hij ook gevonden door personeel van datzelfde epilepsiecentrum, hij probeert met hun hulp op te staan maar valt meteen weer om door de pijn.
Er wordt een dokter bijgehaald, (zij constateert ter plaatse waarschijnlijk een gebroken heup), die toestaat dat hij in een jeep wordt gezet en naar het epilepsiecentrum wordt gebracht.
Daar aangekomen wordt de ambulance gebeld. Ondertussen is zijn vrouw ook al gebeld en die is met haar broer onderweg naar Sterksel.
De ambulance arriveert bij het epilepsiecentrum en van daaruit is het ziekenhuis in Geldrop het dichtste bij maar dat heeft blijkbaar een patiëntenstop, dus eigenlijk moet hij naar Helmond gebracht worden.
De ambulancebroeders weigeren dit te doen en gaan met hem toch naar Geldrop toe.

Ondertussen heeft zijn vrouw de wielrenfiets al opgepikt en ziet de ambulance in haar richting aankomen rijden.
Ze zet haar auto dusdanig op de weg neer zodat de ambulance wel moet stoppen.
Haar broer zegt nog: “Wat doe je nou?”, maar ze wil weten wie erin ligt.
“Hebben jullie mijn man in de ambulance liggen? “vraagt ze aan de broeders, waarop die antwoorden “als het een wielrenner is wel”. Beide auto’s rijden dan naar Geldrop toe.

In het ziekenhuis aangekomen moeten zijn vrouw en haar broer wachten in de gang terwijl hij op de eerste hulp wordt binnengebracht.
Na ongeveer een uur gaat een deur open en zien ze beide hem, nog steeds op het brancard liggen zoals hij is binnengebracht. Er is nog steeds niet naar hem omgekeken.
Dit neemt zijn vrouw niet en gaat uitleg vragen, als er niemand hier iets onderneemt staat hij hier morgenvroeg nog. De zuster wordt erbij geroepen en na een hoop gebakkelei tussen het personeel onderling, waar de patiënt en zijn familie bijstonden, wordt hij tegen heug en meug opgenomen.
Het blijkt dat hij een gecompliceerde bekkenbreuk heeft. Er wordt haar ook verteld dat zijn heupen nooit meer de oude worden. Als je dit zo leest denk je toch even terug wat je zo even hebt gelezen. De dokter die zegt dat de patiënt in een jeep moet stappen om naar het epilepsiecentrum gebracht te worden.

Na de operatie ligt hij in een tractie. Dat is met een been in de lucht en met gewichten aan de voet.
Als op een gegeven moment zijn vrouw op bezoek komt, ligt zijn been op het bed, uit de tractie.
Hij kijkt spierwit en ze ziet dat hij pijn heeft.
De zusters hebben geen tijd en weten nergens van. Naderhand blijkt dat ze na het verzorgen van zijn wonden gewoonweg vergeten zijn om hem terug te zetten in tractie. Wel was er tijd om de hele dag giechelend in en uit te lopen in de kamer ernaast waar een of andere adonis van PSV lag die ook geopereerd was.
Hij heeft een paar weken in het ziekenhuis gelegen, en toen kon hij eindelijk naar huis.

Thuisgekomen viel het allemaal niet mee.
Veel pijn, hij had daar zware pijnstillers voor en veel liggen omdat hij niet kon zitten.
Gelukkig is dat inmiddels opgelost en heeft hij daar een aangepaste stoel voor met arthrodese zitting.
Dit is een 2 delige zitting die je onafhankelijk van elkaar, links en rechts, in kunt stellen.
Tot nu toe hebben we het dus alleen maar gehad over wat er zichtbaar met hem gebeurd was.
Toch is er wat naderhand blijkt iets meer aan de hand.

De eerste maanden was er ook nog niets te merken, maar langzamerhand beginnen er toch hele kleine dingen op te vallen. De altijd zo perfectionistische man begint hele kleine foutjes te maken.
Deze kleine foutjes worden grotere fouten, zij moet zelf mee gaan denken en overal mee aan helpen herinneren.
Ik ben blij dat je dat zegt, bedankt, als ze niets had gezegd zou hij het helemaal vergeten zijn.
Verder in gezelschap over totaal iets anders beginnen te praten of veel vurig zijn als hij een antwoord teruggeeft.
Iedereen denkt in het begin dat hij overspannen was omdat hij heel veel dingen op had moeten geven maar na een gesprek met de huisarts, die eerst dacht aan depressiviteit en GGZ, psycholoog en psychiater kwam er toch uit de bus dat hij de ziekte van Pick had. De val op zijn hoofd heeft het ziektebeeld van Pick veroorzaakt. Hier zijn (nog) geen medicijnen voor.

Het voordeel van een computer thuis is dat je een bron van informatie kunt aanboren.
Het nadeel is dat niet iedereen met die informatie kan omgaan. De gevonden informatie is namelijk niet altijd positief. Je moet het kunnen verwerken, ook als je leest dat je met de ziekte van Pick nog 5 tot 15 jaar te leven hebt. Eigenlijk gewoon natte vingerwerk.

Zoals je hebt kunnen lezen zijn er heel veel dingen misgegaan. Er zijn ook hele domme dingen gebeurd. Dingen die achteraf van hele grote invloed kunnen zijn op de gezondheid van een patiënt.

Met dank aan onze mantelzorger en haar partner die graag wilden meewerken aan dit interview zonder hun namen bekend te maken.

De redactie